“Resztę już sam zdobędę…”

Zachęcamy do lektury wywiadu z Maksem-kibicem Białej Gwiazdy, dla którego zagramy już w poniedziałek.

Na początek opowiedz coś o sobie?
Mówią do mnie Max mam 38 lat i mieszkam w Krakowie. Z wykształcenia jestem informatykiem, ale obecnie nie pracuję w zawodzie. Pracuję jako analityk ekonomiczny, bo to mogę wykonywać zdalnie z domu. Pochodzę z Nowej Huty, w podstawówce byłem trampkarzem jednego z lokalnych klubów, kocham piłkę nożną. Obecnie niestety tylko oglądam ją w telewizji.

Jaka była Twoja pierwsza reakcja, kiedy dowiedziałeś się, że jesteś ciężko chory?
To było dawno temu. Miałem wtedy 15 lat. Na treningach i lekcjach wf-u zauważyłem, że wolniej biegam. Nie miałem już wcześniejszej dynamiki, a moja koordynacja ruchowa była jakaś inna. Postanowiłem sprawdzić to u lekarza. Zrobiono mi wtedy pierwszy wycinek mięśnia i stwierdzono dystrofię Duchenne’a, (potocznie zanik mięśni w swojej najgorszej wersji). Od początku wiedziałem, że to błędna diagnoza. Wiedziałem też, że jeśli będzie już dostępna metoda leczenia, muszę być poprawnie zdiagnozowany. Zrobiłem jeszcze kilka następnych wycinków na przestrzeni lat w Warszawie i Londynie i okazało się, że jest to łagodniejsza forma dystrofii LGDM2A-obręczynowa kończynowa. Tylko dzięki temu, jestem tu jeszcze w Wami.

Pomimo okrutnej diagnozy nie poddałeś się. W jaki sposób znalazłeś w sobie siłę, żeby kolokwialnie mówiąc „nie dać” się chorobie?
Taki właśnie jestem. Nie myślę o rzeczach przykrych i złych, a jeśli trzeba, walczę. Przez kilkanaście lat, kiedy nie było żadnej wizji przeciwdziałania chorobie, w ogóle o niej nie myślałem. Może fizycznie było mi coraz trudniej, ale przez ten okres skończyłem liceum, szkoły policealne, studia wyższe, no i 13 lat temu zakochałem się w Magdzie. Do tej pory jesteśmy razem. Dwa lata temu zobaczyłem w Internecie chłopaka, który zbierał pieniądze na eksperymentalną terapię komórkami macierzystymi. On też cierpiał na zanik mięśni (trochę inną odmianę). Postanowiłem zawalczyć o swoje zdrowie. Rozpocząłem codzienną rehabilitację – dwa razy dziennie przez pięć dni w tygodniu. W międzyczasie robiłem wszystko, żeby zakwalifikować się do eksperymentalnego leczenia, dbając przy tym o jak najlepszą formę. W końcu dostałem zgodę Komisji Bioetycznej. Byłem przeszczęśliwy.

Rozpocząłeś terapię, zresztą bardzo kosztowną, która w pewien sposób zatrzymuje rozwój choroby. Jakie rokowania stawiają przed Tobą lekarze?
Terapia jest rzeczywiście bardzo droga i niestety nie jest refundowana przez NFZ. Koszt jednego przeszczepu to czasem nawet 21 000 PLN(kwota zależna od podania preparatu). Cała terapia to 10 przeszczepów, czyli łącznie 210 000 PLN. Oczywiście oprócz przeszczepów potrzebuję też profesjonalnej rehabilitacji i suplementacji, a później co jakiś czas, przeszczepu podtrzymującego określony poziom mojej sprawności fizycznej. Robię to wszystko w oczekiwaniu na lek, który mam nadzieję niebawem będzie dostępny. Jak już wspominałam jest to eksperymentalna terapia i nikt nie zagwarantuje mi poprawy. Nie mam jednak wyjścia, to jedyna forma leczenia na dzień dzisiejszy. Obserwując inne osoby, które poddają się tej terapii, widzę efekty zatrzymania postępu choroby, a nawet wzmocnienia. W mojej sytuacji to jest już wygrana.

Akcja „Daje na Maksa” odbiła się szerokim i pozytywnym echem. Przyłączyli się do niej chociażby aktor Lesław Żurek, czy sportowiec Tomasz Majewski. Kto był inicjatorem tej akcji?
Akcja #DAJENAMAXA jest inicjatywą moich przyjaciół i oczywiście mojej dziewczyny Magdy, bez której nie byłoby chociażby tego hasła. Bez tej grupy bliskich mi osób nic by się nie udało. To oni dali mi wiarę i napędzili to wszystko. Jest też mnóstwo osób, które mi kibicują i pomagają mimo, że nie należą do kręgu moich najbliższych przyjaciół, a nawet znajomych. Do tej pory zorganizowaliśmy kilka zbiórek/wydarzeń, ostanie to Charytatywna Aukcja Dzieł Sztuki #DAJENAMAXA, udało nam się wtedy uzbierać 60000 PLN. W planach mamy kolejne akcje, najbliższa to właśnie mecz charytatywny Koszykarki vs. Piłkarze Wisły Kraków. To bardzo miłe i budujące, widzieć jak ludzie się angażują, jednoczą. Ludzie czasem zupełnie mi obcy, to oni zasługują na największe podziękowanie.

Pomimo ogromnych kłopotów ze zdrowiem nie przestałeś cieszyć się życiem. Opowiedz proszę o swoich pasjach, zainteresowaniach.
Lubię smakować życie. Lubię podróżować, zwiedziłem Europę, skakałem ze spadochronem. Kocham piłkę, od lat kibicuję Wiśle Kraków, moja dziewczyna Polonii Przemyśl. Czekam na dzień, żeby pójść z nią ramię w ramię i wspólnie przeżywać najpiękniejsze chwile.

Ostatnie słowo należy do Ciebie.
Wydaje mi się że jestem zwykłem facetem, mającym dziewczynę, pracę, plany na przyszłość. Nie brakuje mi na chleb, umiem o siebie zadbać. Marzę tylko o tym, żeby wrócić do tego stanu, który mają wszyscy, a resztę już sam zdobędę…